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Comment être accompagné et mieux s'orienter dans le parcours de soins ?

Dernière mise à jour le 09/03/2021
La prise en charge du cancer est souvent complexe du point de vue du patient qui se sent parfois perdu : trop grande quantité d’informations en peu de temps, multitude d’acteurs dans le parcours de soins, vie quotidienne bouleversée par la maladie.
Pour aider le patient à se repositionner comme acteur principal de son parcours et à s’orienter plus facilement, des annuaires régionaux sont mis à disposition.

Supports d'information pour bien s'orienter

Certains référentiels interrégionaux (RIR) en soins oncologiques de support ont été spécialement conçus autour de l'aide à la prise en charge et de l'orientation des patients : prise en charge sociale, soutien psychologique, orientation dans le parcours de soin, etc. Ils visent à donner les principales lignes directives aux professionnels pour harmoniser la prise en charge du patient.

Ce référentiel est destiné à la personne malade, active, en recherche ou sans emploi ainsi qu’à ses proches. Il vise à comprendre les principales démarches administratives à chaque étape du parcours de soins (annonce, dès que possible, à tout moment, pendant et après les traitements) ? et d’identifier les points de repère et de vigilance. Il présente les acteurs à contacter pour mener à bien les démarches ainsi que les ressources documentaires complémentaires (administratives, associatives, informatives).

Référentiel labellisé par le GEX Patient.

Date de dernière mise à jour : juin 2017

Date de dernière mise à jour : 2018

Associations de soutien aux patients et aux proches

Les associations viennent en aide auprès des patients atteints de cancer et de leur entourage pour les épauler tout au long de leur prise en charge : soutien psychologique, juridique et administratif, appui autour de l'alimentation et mise à disposition d'offres autour de l'activité physique et d'autres loisirs, etc.

La vie autour est un site proposant une carte interactive des associations reconnues proposant une offre de soins de support pour le patient atteint de cancer et de son entourage à proximité de leur lieu de résidence.

 

La Ligue contre le cancer dispose d’un comité dans chacun des 12 départements de la région Auvergne Rhône-Alpes.

Il propose différentes offres de services :

  • Soutien psychologique
  • Aides financières et matérielles
  • Conseils et informations juridiques et sociales
  • Accompagnement en soins de support
  • Accompagnement social
  • …

L’Association Française des Aidants milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants dans la société. Elle oriente, soutient les aidants et accompagne les équipes professionnelles.

Aidant attitude a été pensé par des aidants pour des aidants pour partager des conseils, des liens, des actualités et des thèmes qui faciliteront l’accompagnement de vos proches.

Avec nos Proches, c’est une communauté d’aidants confirmés qui épaulent par téléphone des aidants dans le besoin.

Jade souhaite donner la parole à des enfants, des adolescents et des jeunes adultes s’occupant au quotidien d’un proche en difficulté de vie afin de sensibiliser public et professionnels socio-médicaux à cette problématique.

L’Espace Rencontre et d’Information (ERI) est un lieu d’accueil, d’écoute, d’échange et d’information. C’est un lieu ouvert, accessible à tous et sans rendez-vous, tenu par un accompagnateur en santé (nouveau métier à l’hôpital) qui permet, à chaque étape de la maladie, une prise en charge informationnelle adaptée et personnalisée et qui contribue à améliorer la prise en charge globale de la maladie.
L'association a pour objectifs de rompre l'isolement et soutenir les personnes touchées par un cancer et leurs proches.

Annuaires régionaux de structures de prise en charge en cancérologie

Les annuaires régionaux ont pour objectif de faciliter l'accès à l'offre de soins pour les patients et de favoriser leur orientation par les professionnels. Ils visent à améliorer la visibilité des ressources existantes en région Auvergne Rhône-Alpes.

Le Réseau met à disposition via ses thématiques RESSOURCES des annuaires des compétences de la région Auvergne Rhône Alpes pour :

  • faciliter l’accès à l’offre de soins pour les patients, favoriser leur orientation par les professionnels, tout en considérant le projet de soins, leurs besoins, et la proximité géographique
  • améliorer la visibilité de ces ressources pour les professionnels impliqués dans l’accompagnement des patients
Annuaire des structures de soins de suite et de réadaptation en Auvergne Rhône-Alpes

Les SSR en cancérologie accueillent tout au long de leur parcours des patients ayant une pathologie cancéreuse présentant une altération de leur état général ou des complications nécessitant des soins spécifiques en hospitalisation ne pouvant être réalisés en ville ou en unité de soins de suite polyvalente.

En lien avec une équipe pluridisciplinaire, elles assurent au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux.

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