Les actions en faveur des aidants par ONCO AURA
Porter attention aux proches-aidants, c’est encore prendre soin des personnes malades
Une des missions des DSRC
"Contribuer à l’information et à la formation des acteurs, des patients et de leurs proches sur le parcours de santé en cancérologie"
Insctruction° DGOS/R3/INCA/2019/248 du 02 décembre 2019 relative à l’évolution des missions des réseaux régionaux de cancérologie. Voir le document
Le Dispositif Spécifique Régional en Cancérologie (DSRC) ONCO AURA mène depuis plusieurs années des projets en direction des patients et de leurs proches pour répondre à leurs besoins et en tenant en compte les situations différentes à l'échelle régionale.
En mai 2024, l'HAS publie des recommandations de bonne pratique "Répit des aidants" pour fournir des repères aux professionnels et organsiations mobilisés auprès des aidants. Voir le document
2017...ONCO AURA s'engage dans le projet des aidants
Participation à CancerAdom®
ONCO AURA a été partenaire du projet CancerAdom® : un projet inter-associatif porté par Cancer Contribution et l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M).
Mené entre février 2016 et septembre 2017, CancerAdom® a été déployé en Ile-de-France, Auvergne Rhône-Alpes et Hauts-de-France, touchant une cinquantaine de personnes de divers horizons
Fadila Farsi, directrice du DSRC ONCO AURA devient membre du conseil d'administration de Cancer Contribution
Elle accompagne les projets et débats citoyens autour de l’optimisation de l’accompagnement des patients et de leurs proches.
Identifications d'actions à mener sur la région
ONCO AURA identifie plusieurs objectifs pour répondre aux besoins des patients et proches au niveau régional, notamment :
• Mener une réflexion sur des projets qui répondent aux besoins des patients et proches en tenant compte des situations différentes à l’échelle régionale (équité entre territoires dans la mise en œuvre ou le soutien à des projets)
• Identifier des projets ou initiatives déjà existants : soutien à dissémination de leur expérience ou identification des acteurs souhaitant bénéficier d’une aide à s’approprier de telles expériences pour leur territoire
• Développer des actions qui entrent dans les missions du réseau ou de ses adhérents ( établissements de santé) et les soutenir pour concourir à l’aide aux aidants
2018 ... Des projets de recherche sur les aidants
Plusieurs projets en lien avec les aidants ont eu lieu au cours des dernières années. Ceux-ci ont participé à un état des lieux des dispositifs existants autour des aidants ainsi que de l’état de réflexion des structures et professionnels sur leur place au sein du parcours de soin.
Quelles coordinations hôpital-ville pour améliorer l’accompagnement des patients sous Thérapies Orales en Cancérologie ? (2020)
Le DSRC ONCO AURA a encadré un sujet de recherche porté par un groupe de 5 étudiants en Master à la Toulouse Business School.
Ce travail a apporté un éclairage sur le point de vue des directions d’établissements autorisés en cancérologie notamment sur la question de
l’accueil des aidants dans les établissements
Accompagnement des aidants : l’infirmier une ressource identifiée ?(2018-2019)
Un groupe de 9 étudiants en 3ème année IFSI Rockefeller a mené en lien avec le DSRC ONCO AURA une étude d’approche qualitative auprès d’aidants de patients atteints de cancer. Les étudiants ont pu mener 25 entretiens auprès d'aidants dans 5 établissement de la région.
Ce travail a alimenté les réflexions menées sur l’accompagnement des professionnels libéraux qui peut être développé par le DSRC, notamment au travers de la mise à disposition d’outils en vue du développement de l’éducation thérapeutique.
Infirmier, patient, proche aidant : de la considération à l’intégration (2018-2019)
Un groupe de 4 étudiants en 3ème année IFSI Hôpital Saint Joseph Saint Luc a mené en lien le DSRC ONCO AURA une étude d’approche qualitative auprès d’infirmiers ainsi que de proches aidants de patients atteints de cancer. 12 entretiens infirmiers et 8 entretiens aidants ont été menés.
Ce travail a permis d'apporté des éclairages sur la collaboration existante entre les IDE et les aidants et les besoins mutuels pour améliorer la qualité des soins et le bien-être des patients et de leurs aidants.
2021 ... Le 1er Séminaire : aidants en cancérologie
Organisé parle DSRC ONCO AURA en partenariat avec Cancer Contribution, le séminaire a eu lieu en distanciel les 4 et 11 mars 2021. Il comprenait des tables rondes et des ateliers thématiques sur l'accueil et le soutien des aidants, rassemblant 35 contributeurs et 31 participants.
Retour sur le séminaire
ATELIER 1 : QUI SONT LES AIDANTS ?
Se découvrir aidant ; être aidant « de fait »… Comment contribuer aux travaux visant à exploiter cette expérience pour améliorer les parcours des malades et leurs proches ; Quels appuis aux organisations investies
sur ces sujets ? Quelles actions supplémentaires ?
ATELIER 2 : COMMENT LES ACCUEILLIR AU SEIN DE NOS
ÉTABLISSEMENTS ?
L’accueil et le repérage/l’identification des aidants dans les établissements, en tenant compte de diverses situations (pédiatrie/adulte). Quelles difficultés sont rencontrées ? Quels outils pour avancer ?
ATELIER 3 : COMMENT LEUR APPORTER UN APPUI AU COURS DU PARCOURS ?
Quelles possibilités ou quelles limites pour préparer au « travail d’aidant » en cancérologie ? (ex ETP, recours à des aidants professionnels, …). Comment organiser et adapter l’accompagnement des aidants en cancérologie ? Comment organiser la gestion du/des risques (épuisement, attention à sa santé propre…) ?
SYNTHÈSE DU SÉMINAIRE
2023 ... Lancement de la thématique Proches et aidants
A l'occasion de la journée des proches et aidants le 6 octobre 2023, ONCO AURA a mis en ligne une thématique dédiée au soutien des proches et aidants et accompagnée d'un annuaire régional.
ONCO AURA continue d'œuvrer pour le soutien des aidants en cancérologie en Auvergne-Rhône-Alpes, en proposant des ressources, des formations, et des actions concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
