La Coordination AuRACLE, Organisation hospitalière Inter Régionale Auvergne Rhône-Alpes pour la prise en charge des Cancers et Leucémies de l’Enfant, est née en juin 2010 en réponse à un appel à candidatures de l’INCa pour l’identification des organisations hospitalières de recours en oncologie pédiatrique.

Cette organisation existe depuis 2010. La coordination est basée à l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique) et le coordonnateur est le Dr Perrine MAREC BERARD qui a succédé au Dr Christophe BERGERON après son départ à la retraite en octobre 2019.

L’OIR AuRACLE réunit :

• l’IHOPe et le Centre Léon Bérard à Lyon
• le CHU de Clermont-Ferrand, Centre Régional de Cancérologie et de Thérapie Cellulaire Pédiatrique
• le CHU de Grenoble, Unité d’hémato-onco-pédiatrique
• le CHU de Saint-Étienne, Unité d’hémato-onco-pédiatrique

Consulter le trombinoscope (Avril 2023)

Quels sont ses objectifs ?

Amélioration de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer, d’hémopathie maligne, d’histiocytose ou d’aplasie médullaire et pris en charge dans un des CHU et CLCC de l’OIR AuRACLE

Pour cela trois axes ont été identifiés :

Mise en place de RCP inter régionales

• RCP AuRACLE Hémato-Greffe
• RCP AuRACLE Neuro-Oncologie
• RCP AuRACLE Oncologie (Viscérale et Orthopédique)
• RCP AuRACLE Phases Précoces et Nouveaux Médicaments

Consulter le règlement intérieur des RCP AuRACLE

Organisation en filières de soins inter-régionales

L’Organisation hospitalière Inter Régionale de recours en oncologie pédiatrique définit des filières de prise en charge pour 5 pathologies ou techniques nécessitant un plateau technique particulier et/ou une expertise spécifique : les tumeurs de l’appareil locomoteur, les tumeurs cérébrales, les greffes de cellules souches hématopoïétiques, la radiothérapie et la mise en œuvre des essais précoces.

Le choix de ces filières de prise en charge prend en compte le niveau d’expérience et d’expertise des structures considérées, la disponibilité des ressources, la capacité des équipes à assurer la formation et le renouvellement des professionnels concernés.

• Filière de chirurgie des tumeurs cérébrales : Les patients pris en charge pour des tumeurs cérébrales sont opérés dans leurs centres respectifs.
• Filière de chirurgie des tumeurs orthopédiques : Sauf exception, les patients de Lyon, de Clermont-Ferrand, de Saint-Étienne et Grenoble sont opérés à Lyon (Dr Antoine JOSSE et Dr Sébastien RAUX, HCL, pour les patients ≤ 16 ans, et le Pr Gualter VAZ et le Dr François GOUIN pour les patients > 16 ans). Les biopsies sont réalisées sur les 4 établissements Lyon, Grenoble, Saint-Étienne et Clermont-Ferrand.
• Filière de radiothérapie : Les radiothérapies (hors radiothérapie palliative) sont réalisées au CLB pour les enfants de Lyon, Saint-Étienne, Clermont-Ferrand et Grenoble (Dr Line CLAUDE et Dr Renan TANGUY). Les protonthérapies sont réalisées au CLCC de Nice, Orsay ou Caen après validation des indications en RCP (charte de fonctionnement national). Les dossiers complexes avec discussion technique doivent être discutés par les radiothérapeutes locaux en web conférence nationale de radiothérapie. Les radiothérapies nécessitant une Anesthésie Générale sont réalisées à Lyon pour tous les patients.
• Filière des Essais de Phases Précoces : Ils sont réalisés dans le centre CLIPP de l’inter-région (Centre Labellisé INCa de Phases Précoces, IHOPe). Les dossiers sont discutés en RCP AURACLE TIP3 et les indications validées par le médecin référent et le médecin CLIPP.
• Filière allogreffes : Elles sont réalisées à Lyon (IHOPe) pour les enfants de Lyon et de Saint-Étienne et dans leur centre respectif pour les enfants de Grenoble et de Clermont-Ferrand.

Développement des activités de recherche

Plusieurs axes sont opérationnels :

• Réunion Recherche les  mardis de 14h à 15h30 (à l’exception du 1er mardi du mois), présentations thématiques d’actualités médico-scientifiques, planification effectuée par le médecin CLIPP.
• RCP AuRACLE TIP 3 : proposition d’accès à des thérapies innovantes dans le cadre d’essai de phase précoce ou hors essai + formation continue sur les thérapies innovantes et information sur les ouvertures de nouveaux essais de phase précoce.
• Validation de l’indication médicale de l’accès au programme France Médecine Génomique 2025 en RCPPI par filière.

À l’exception de certains essais, la majorité des essais de phases I et II de l’inter-région sont ouverts à l’IHOPe, Centre ITCC-CLIPP. La liste de ces essais est mise à jour de façon mensuelle et adressée aux médecins de l’inter-région.

En cas de questionnement sur la possibilité d’inclusion d’un patient de l’inter-région dans un essai thérapeutique de phase précoce, le médecin référent peut solliciter l’avis du médecin CLIPP.

La prise en charge des patients inclus dans des essais précoces s’effectue de façon conjointe avec le centre référent du patient. Une partie des soins de support peut être réalisée sur le centre référent du patient (transfusions, aplasies fébriles).

Amélioration de la formation médicale et para médicale en oncologie pédiatrique

• Formation des nouveaux internes en début de semestre
• Formation régionale AJA
• Formations des médecins, des pharmaciens et des soignants en pédiatrie et AJA dispensées par ONCO AURA

Projets AuRACLE

L'OIR AuRACLE participe activement avec deux organisations : la SFCE et ONCO AURA via son groupe de travail ONCOHRAP.

La Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE)
Société savante réunissant des professionnels de la santé (chirurgiens, radiothérapeutes, radiologues, pathologistes, biologistes, infirmières, chercheurs) dédiée à l’amélioration de la compréhension, du diagnostic, du traitement et du suivi des cancers chez les enfants et les adolescents.

La SFCE soutient la recherche par le biais de son conseil scientifique, de ses comités de pathologie, de réunions scientifiques et de publications. La SFCE s’engage également à organiser des soins de qualité pour les patients dans tout le pays et à promouvoir l’éducation et la formation.

Ses missions sont :

• Organisation des soins en oncologie et hématologie pédiatriques
• Organisation de la Recherche dans les centres SFCE
• Enseignement et Formation

Plus d'informations sfce.sfpediatrie.com

Le groupe ONCOHRAP
Il rassemble les équipes d’onco-hémato-pédiatrie et de pédiatrie de la région Auvergne-Rhône-Alpes. Les IPDE, pédiatres, et tous professionnels impliqués dans le champ de Soins Oncologiques de Support en pédiatrie participent aux groupes de travail et plénières.

ONCOHRAP réalise 1 à 2 plénières/an, afin d’évoquer les changements de pratiques et de faire un point sur certains problématiques (gestion des aplasies fébriles, prise en charge des tumeurs du système nerveux).

Ses missions sont :

• Harmoniser les pratiques de prise en charge, notamment pour les soins de support, entre les différents centres de référence de la région
• Diffuser ces pratiques au sein des hôpitaux de proximité
• Faire le lien centre de référence/hôpitaux de proximité

Newsletter du groupe AuRACLE

• Newsletter Essais Cliniques (mars 2023)

Autres projets :

• Relecture radiologique tournante dans AuRACLE
• Mise à jour des référentiels soins de support
• Recommandations suivi des tumeurs et parcours de l'après-cancer
• Réponses Appels à projets

Perspectives futures : mutualisations et projets communs

• Projet de prévention de l’infertilité en collaboration avec la plateforme régionale de fertilité
• Projet d’Education Thérapeutique
• Audit Qualité
• Projet APA
• Projet Vike (robot téléprésence)
• Projet SALT régional
• Restructuration des OIRs et regroupement AuRACLE/ONCOSOLEIL