Actualisation du référentiel régional Cancer du sein : découvrez-le sans plus tarder
Une implication forte dans la lutte contre les cancers pédiatriques
Septembre en or est le mois de mobilisation contre les cancers pédiatriques qui touchent chaque année plus de 2500 enfants et adolescents en France. La lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent constitue une priorité de la stratégie décennale élaborée par l'Institut national du cancer.
Depuis 30 ans, ONCO AURA, s'engage dans la lutte contre les cancers de l'enfant et AJA.
Le Docteur Perrine MAREC-BERARD, Onco-pédiatre, Responsable du Département d’Oncologie Pédiatrique – IHOPe à Lyon revient pour nous sur l'engagement d'ONCO AURA auprès des professionnels de la région sur cette thématique.
"Depuis 1995 le dispositif ONCO AURA accompagne l’oncologie pédiatrique de Lyon et de la région. Cette collaboration a commencé par la création d’un groupe de pédiatres impliqués dans la prise en charge des cancers de l’enfant en Auvergne-Rhône-Alpes. Ce groupe a travaillé sur la définition de bonnes pratiques, la réalisation d’annuaires, l’initiation de projets de recherche. En 1999, un groupe infirmier se structure sur le même modèle et s’élargit à des soignants d’autres établissements amenés à prendre en charge des enfants traités pour cancer. ONCORAP organise des formations, favorise les liens entre professionnels, permet une harmonisation des pratiques et reste aujourd’hui un acteur essentiel dans le paysage de l’oncohématologie de la région AURA. Il a ensuite accompagné l’IHOPe depuis sa naissance en 2008, devenant ONCOHRAP (pour Onco-Hémato), dans la continuité des groupes de travail sur l’homogénéisation des pratiques en oncohématologie et la publication de recommandations. Les groupes de travail se réunissent régulièrement et des réunions plénières annuelles permettent des échanges entre médicaux et paramédicaux de tous les établissements concernés.
ONCO AURA soutient aussi notre organisation interrégionale (OIR) PACAURA (suite à la fusion des OIR AURACLE et ONCO SOLEIL) et est un acteur essentiel de nos RCP pédiatriques régionales. Ce dispositif a aussi été un soutien essentiel à la démarche de sensibilisation des soignants a la prise en charge des AJA (15-25 ans), et est un acteur du COPIL AJA régional.
Grâce à la Plateforme Ressource, l’organisation de l’oncologie pédiatrique et AJA est visible par l’ensemble des professionnels et patients de la région, et l’outil nous aide a communiquer sur les formations ou évènements marquants nous concernant.
Aujourd’hui, et en particulier en ce mois de septembre dédié aux cancers de l’enfant, la communauté oncohématologie de la région ARA ne peut que saluer et remercier le dispositif régional ONCO AURA pour l’ensemble des actions et soutiens envers l’oncohématologie pédiatrique et AJA. "
Depuis 2017, deux thématique Ressources dédiées sont disponibles
Le groupe ONCOHRAP en région Auvergne-Rhône-Alpes
Il rassemble les équipes d’onco-hémato-pédiatrie et de pédiatrie de la région Auvergne-Rhône-Alpes. Les IPDE (Infirmiers Pédiatriques Diplômés d’État), pédiatres, et tous professionnels impliqués dans le champ de Soins Oncologiques de Support en pédiatrie participent aux groupes de travail et plénières.
ONCOHRAP réalise 1 à 2 plénières/an, afin d’évoquer les changements de pratiques et de faire un point sur certains problématiques (gestion des aplasies fébriles, prise en charge des tumeurs du système nerveux).
Ses missions sont :
- Harmoniser les pratiques de prise en charge, notamment pour les soins de support, entre les différents centres de référence de la région
- Diffuser ces pratiques au sein des hôpitaux de proximité
- Faire le lien centre de référence/hôpitaux de proximité
Publications disponibles :
- Alimentation protégée en oncohématopédiatrie (2020)
- Thesaurus régional en neuro-oncologie pédiatrique (2022)
- Bonnes pratiques de soins infirmiers :
- Recommandations pour l’accueil d’un enfant/adolescent et de sa famille dans le cadre d’une primo-hospitalisation en onco-hématologie pédiatrique (2023)
- Gestion de l’aplasie fébrile en onco-hémato-pédiatrie (2023)
- Myélogramme : fiche technique (2023)
- Temps d'accompagnement soignant : fiche de fonction IDE (2023)